¿Los datos médicos son anónimos?

El mercado de datos médicos de $ 60 mil millones de dólares está bajo escrutinio. En la era del Big Data, todo se desdibuja.

Como paciente, usted no posee los datos y no es tan anónimo como cree.

¿El anonimato, en particular, es un punto discutible?

Las compañías hacen miles de millones vendiendo nuestros registros médicos. Adam Tanner, autor del libro Our Bodies, Our Data, dice que los pacientes en general no saben que su información más personal: para qué enfermedades dan positivo, qué cirugías han tenido…, son el negocio del negocio multimillonario.

Los datos médicos están desprovistos nominalmente de información de identificación personal. Los mineros y corredores de datos trabajan para agregar informes detallados sobre pacientes individuales. Los pacientes simplemente se llaman “24601” en lugar de “Fulano de tal”.

Un estudio encontró que, utilizando solo cuatro datos “externos”, los investigadores podrían identificar al 90% de los compradores que usan tarjetas de crédito. La revista Time informó en 2017 que “los investigadores ya han vuelto a identificar a las personas de los perfiles anónimos de los registros de egreso del hospital, las listas de clientes de Netflix, los usuarios de AOL en línea, incluso los datos de GPS de los viajes en taxi de la Ciudad de Nueva York”.

Milind Kamkolkar, director de datos de la compañía farmacéutica Sanofi, dijo que ya es difícil rastrear las muchas transacciones turbias relacionadas con los datos médicos personales. “A veces, se siente como si fueran “diamantes de sangre” en el mundo del intercambio de datos. Realmente no podemos rastrear cómo se obtuvieron esos datos, pero alguien está ganando dinero con esto y está obteniendo una increíble cantidad de dinero. Personalmente, creo que habrá regulaciones a medida que empecemos a despertar a este fenómeno”.

Kamkolkar considera que compañías como la suya, que ven grandes cambios en el futuro, estarían dispuestas a pagar a los individuos algo por sus datos, si eso les diera reglas claras sobre cómo podrían usarlos. Empresas como Hu-manity.co están explorando esa idea.

Hu-manity.co está promocionando la idea de que “Sus datos deben ser su propiedad”. Está trabajando para lograr que las compañías farmacéuticas paguen $ 10 al mes por el acceso a los datos médicos de sus usuarios, aunque el proveedor de atención médica –técnicamente- lo “posee” en la actualidad.

El fundador y presidente de Hu-manity.co le dijo a NPR: “Es un negocio de $ 60 mil millones en este momento, solo en datos médicos. Todavía está por ver qué tanto funciona. Es menos probable que surjan preocupaciones sobre la privacidad y la compensación de la minería de datos en las redes sociales que de la minería de datos médicos.

¿Es realmente el dinero el mayor problema?

Hoy en día, los pacientes o sus médicos rara vez tienen acceso fácil a registros completos que podrían mejorar la atención. Es probable que muchas personas vean un mejor acceso y control sobre sus propios datos médicos para ellos y para sus médicos como una prioridad más importante que ganar dinero con ellos.


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